Cosa è questa spilla che ha sulla giacca? Ah! le Malattie Rare. Certo, se ne sente parlare molto.
Questo è accaduto in aeroporto qualche giorno fà e per me ha significato un  grande successo. Il riconoscimento dell’attività di tutti i malati rari e delle loro associazioni che  sono riusciti nel primo obiettivo che sta alla base di tutto il resto: far uscire dall’oscurità un tema che anni fa pochi conoscevano e al quale pochi si interessavano.


 La Giornata delle Malattie Rare e soprattutto l’aumento continuo ed inarrestabile dei Paesi coinvolti, 63 nell’edizione 2012,  sono serviti per creare la sensibilizzazione nell’opinione pubblica. La Giornata ha contribuito a rafforzare  una Comunità internazionale che , riunita sotto uno stesso logo e slogan, sa di poter contare su numeri  impensabili all’interno di un solo Paese, e  i numeri contano specialmente per chi viene definito raro. Contano per poter essere uditi quando si avanzano delle richieste a livello Europeo e Nazionale.Simona Bellagambi, referente UNIAMO FIMR onlus nel Consiglio delle Alleanze EURORDIS, Board of Director EURORDIS, Advisor EUROPLAN
Il movimento e la visibilità creati dalla Giornata delle Malattie Rare  hanno avuto un  peso rilevante nell’adozione delle Raccomandazioni del Consiglio d’Europa sullo sviluppo di Piani o strategie nazionali che segnano un momento importante per tutti noi, così come hanno ulteriormente rafforzato le persone con malattie rare e le loro associazioni ad agire a livello nazionale per spingere  le Istituzioni ad impegnarsi  in modo continuo ed adeguato per rispondere  alle  necessità di queste patologie  così complesse da richiedere una riorganizzazione dell’assistenza socio sanitaria che deve coinvolgere i rappresentanti  dei malati rari e dei loro familiari.
Ogni anno lo slogan viene cambiato per richiamare l’attenzione sui tanti aspetti per cui ci battiamo: lo slogan della Giornata del 2013 sottolinea la necessità di abolire delle frontiere. Qualsiasi tipo di frontiera e barriera. Per andare avanti e progredire nella ricerca e nella conoscenza  abbiamo bisogno che i gruppi  di ricerca e i limitati finanziamenti vengano riuniti in uno sforzo congiunto. I dati devono essere raccolti per fornire indicazioni utili allo sviluppo di politiche assistenziali ma anche per le sperimentazioni. La competenza deve essere condivisa  tra la comunità scientifica perché deve arrivare a tutti i malati indipendentemente dal loro Paese di residenza.
La Giornata delle Malattie Rare è un appello alla solidarietà  perché i malati rari e le loro famiglie non si sentano isolate e perché le frontiere nazionali e regionali ma anche culturali non creino cittadini con diritti diversi. Così  in questa Giornata le scuole si aprono ad iniziative di sensibilizzazione e in molte regioni si tengono eventi pubblici di informazione perché la non conoscenza non sia un ostacolo all’inclusione nella società delle persone con malattie dai nomi sconosciuti.
Quindi alla domanda ,che  a volte mi viene rivolta, se una Giornata delle Malattie Rare è necessaria , rispondo: si senza alcun dubbio. E’ l’evento che ci ha rafforzato e che ci unisce al di là di ogni frontiera. E’ diventato un appuntamento atteso in cui tutti danno il massimo e i cui effetti si ripercuotono positivamente per tutto il periodo in cui i riflettori sono un po’ meno abbaglianti.
Buona giornata delle Malattie Rare a tutti.

Simona Bellagambi, referente UNIAMO FIMR onlus nel Consiglio delle Alleanze EURORDIS, Board of Director EURORDIS, Advisor EUROPLAN

http://www.rarediseaseday.org/
http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2013.html