È ancora viva la delusione tra le associazioni e i pazienti per i contenuti della proposta di Piano Nazionale per le Malattie Rare, presentato a Roma presso il Ministero della Salute lo scorso 18 dicembre 2012.


 La Federazione UNIAMO FIMR onlus ha accolto l'invito del ministero a partecipare ad una consultazione pubblica per fornire commenti e proposte migliorative alla bozza di piano. Alla consultazione, conclusasi lo scorso 8 febbraio, hanno partecipato oltre alle associazioni di pazienti e familiari, società scientifiche e i presidi della Rete nazionale per le malattie rare.Logo del ministero della salute
UNIAMO ha consegnato un documento di commenti e proposte per il piano organizzato in due parti: nella prima parte sono stati espressi i dubbi, i limiti e le generali richieste che nascono da un confronto stretto con le voci delle associazioni federate. Nella seconda parte sono stati invece affrontati i singoli punti della proposta di piano, in particolare sulle linee di assistenza.
http://www.uniamo.org/it/news/news-uniamo/469-piano-nazionale-malattie-rare-insufficiente-servono-modifiche.html