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      Fuori anche chi ha disabilità al 100%, esenti i minori.  'Siamo costretti a ridurre il pacchetto di assistenza domiciliare ai disabili. Nel suo caso da 30 ore settimanali a 25. La decorrenza è immediata, dal primo ottobre'. Con una telefonata l’assistente sociale del primo Municipio avverte che il Comune di Roma ha deciso i tagli “in base alla deliberazione 355/2012 di Roma Capitale” sulla riorganizzazione dei servizi di assistenza domiciliare per anziani, disabili e minori approvata dalla giunta Alemanno il 21 dicembre dell’anno scorso. Tagli anche nei casi più gravi. 

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      I pazienti del Comitato 16 novembre protesteranno a Roma. davanti al ministero dell'Economia. Chiedono "fondi, libertà di cure e un piano nazionale per assicurare adeguati livelli di assistenza". E propongono soluzioni che potrebbero far risparmiare il Servizio sanitario nazionale. Arriveranno in carrozzina, con respiratori e salvavita. I malati di Sla tornano ancora una volta a Roma per protestare davanti al ministero dell'Economia.

       

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      Cosa è questa spilla che ha sulla giacca? Ah! le Malattie Rare. Certo, se ne sente parlare molto.
      Questo è accaduto in aeroporto qualche giorno fà e per me ha significato un  grande successo. Il riconoscimento dell’attività di tutti i malati rari e delle loro associazioni che  sono riusciti nel primo obiettivo che sta alla base di tutto il resto: far uscire dall’oscurità un tema che anni fa pochi conoscevano e al quale pochi si interessavano.

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      È ancora viva la delusione tra le associazioni e i pazienti per i contenuti della proposta di Piano Nazionale per le Malattie Rare, presentato a Roma presso il Ministero della Salute lo scorso 18 dicembre 2012.

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      Un centro unico in tutta Europa dove adulti e bambini affetti da malattie neurologiche possono trovare il sostegno di uno staff preparato e utilizzare il metodo TheraSuit (fino ad oggi impiegato solo in due centri, a Miami e Chigago) che consente di allenare il corpo di una persona disabile costretta all’immobilità.

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      Settembre 2018
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